Η Περιφέρεια Κρήτης με την παρουσία στελεχών της και την
φωταγώγηση του κεντρικού της κτηρίου συμμετείχε στην πανελλήνια
δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των πολιτών για τις σπάνιες
παθήσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που
τιμάται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου. Η εκδήλωση υλοποιήθηκε σε
συνδιοργάνωση με το Σύλλογο «"95", Ελληνική Συμμαχία για τους
Σπάνιους Ασθενείς», ο οποίος υποστηρίζει τους Σπάνιους και τους
Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, που καθημερινά
έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων εξαιτίας των χρόνιων,
πολύπλοκων και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους,
βελτιώνοντας τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσής τους.
Η φωταγώγηση του κεντρικού κτιρίου της Περιφέρειας στην πλατεία
Ελευθερίας στο Ηράκλειο έγινε χθες στις 7μ.μ. με τους χρωματισμούς
του λογοτύπου του συλλόγου παρόντων του Προέδρου του
Περιφερειακού συμβουλίου Παύλου Μπαριτάκη, των Εντεταλμένων
Περιφερειακών συμβούλων Γεωργίας Μηλάκη, Γιώργου Πιτσούλη και
της εκπροσώπου-μέλους του Πανελλήνιου συλλόγου Εύης Πλαϊτη,
μητέρα παιδιού με σπάνια πάθηση. Η κα Πλαϊτη ευχαρίστησε θερμά την
Περιφέρεια Κρήτης και τα παριστάμενα στελέχη της για την παρουσία
και στήριξη τους. Επίσης αναφέρθηκε στα στοιχεία της ανακοίνωσης
του συλλόγου, ενημερωτικά για τους πολίτες, ότι, «η δράση αυτή
εντάσσεται στην Παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και
Ευαισθητοποίησης, που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό
Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) https://www.eurordis.org/ και
πραγματοποιείται από τους επιμέρους Εθνικούς Συλλόγους Ασθενών με
Σπάνια Νοσήματα, με στόχο την πληροφόρηση της κοινωνίας και των
υπευθύνων χάραξης πολιτικής για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι
εν λόγω πάσχοντες σε ό,τι αφορά τη Διάγνωση, τη Φροντίδα, την
Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές Θεραπείας, αλλά και για τα
επιπρόσθετα εμπόδια που περιορίζουν τις εκπαιδευτικές, επαγγελματικές
και κοινωνικές ευκαιρίες που θα έπρεπε να έχουν.»
